|
Gost
Gost
|
 |
« : 01-08-2007, 13:43:44 » |
|
UDRUŽENJE OBOLJELIH OD EPILEPSIJE
KANTONA SARAJEVO
Federacije Bosne i Hercegovine
Ul. Ante Babica7/1 Sarajevo
Telefon 033/463-411 - : Fax/ 459-018
Mob : 061-218-774
Postovana gospodo
Obracamo Vam se sa molbom -da u granicama Vasih mogucnosti pomognete -te Vas ujedno i pozivamo da nam se pridruzite u borbi protiv Epilepsije,
koja se vodi kod nas u BiH i Evropi.
-Nase Udruzenje je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine
sa ciljem: pruzanja pomoci i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti,
kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim.
Kako bi im se omogucilo bolje organiziranije, pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava
- Po pitanju: potomstva, skolovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim -kako bi postali ravnopravni clanovi zajednice u kojoj zive i pripadaju
-Iako je Udruzenje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je prosirilo na prostore cjele Federacije.
-Udruzenje okuplja 200.clanova iz Sarajevskog Kantona, 85.clanova iz drugih Kantona u Federaciji Bosne i Hercegovine te 15 pratecih clanova: roditelja, ljekara (neurologa), socijalnih radnika i pedagoga.
-Nase udruzenje bi bilo jos brojnije , da nije tabu teme o ovom oboljenju kao i raznih predrasuda-kao sto su strah,neznanje i ne upucenost o ovom oboljenju.
-Mozemo istaci da imamo vrlo dobru suradnju sa Neuroloskim Instiutima i klinikama kako u
Bosni i Hercegovini tako i u Evropi.
Vec smo povezali most suradnje sa Neuroloskim Institutima u BiH,
Hravatskoj,SCG,Sloveniji,Italiji,Njemackoj itd..
-Problemi sa kojim se susrecemo su: nedostatak savremenih antiepileptika koje na zalost nisu na esencijalnoj listi u Bosni i Hercegovini ,a jako su skupi pri nabavci odnosno kupovini.
A to su:>Trileptal,(oxcarzepin),Topamax(topiramat),Sabr il(vigabatrin) Neurontin(gabapentin) itd.
Jednomjsecna nabavka navedenih antiepileptika po jednom clanu,rezistentnom
na standardne antiepileptike,krecu se od 50. Eura do 150.Eura
-Drugi nas problem u udruzenju je nedostatak kancelariske opreme :
Kompjuter, - te ostala (biro opreme) sa kojom bi smo pratili broj oboljelih u Bosni i Hercegovini,kao i kvalitetnijem nasim aktivnostima i radu.
Mi u udruzenju stvarno nevidimo da bih neko mogao od oboljelih,a nit od roditelja da priusti ovako skupu terapiju.
Nasi ljekari ijako znaju za ove navedene Antiepileptike (medikamente)na zalost ne mogu ih preporuciti-odnosno propisati radi njihove skupe nabavke.
Moramo istaci da ovi navedeni antepileptici su se pokazali kao vrlo dobri,te imaju vrlo dobar ucinak kod rezistentnih pacijenata i nasih clanova.
Nasem udruzenju za samo jednu mjesecnu nabavku (kupovinu )moralo bih izdvojiti financijska sredstva u iznosu od 2.000.00 - 3.000,00 KM
-Koja mi na zalost nemamo- a nit mozemo nac stalnog donatora za nabavku navedenih lijekova, a kamol za opremanje kancelarije sa biro opremom.
-Za nase probleme obracali smo se zvanicnim institucijama,ali bez uspjeha - jer navedeni antiepileptici (medikament) nisu registrovani u nasoj Drzavi ,nit imaju svoja predstavnistva registrovana u BiH.
Zbog navedene situacije - nisu nam u mogucnosti puno pomoci.
-Mi smo na zalost prisiljeni da apelujemo na drustveno politicke zajednice ,radne organizacije, drustvene zajednice- te na ljude dobre volje- koji bi nam mogli pomoci u ovoj teskoj sitaciji –
u kojoj se sada nalazi nase udruzenje i clanovi i udruzenja.
-Moramo istaci da navedeni antiepileptici se ne konzumiraju (uzimaju ) mjesec dva nego godinama na zalost neki i do kraja svog zivota.
-Pruzanjem podrske oboljelim mozete mu spasiti i produziti zivot !
-Ovim apelom pozivamo sve ljude dobr volje da pokazu malo humanosti i dobre volje,te sa svojim skromnim prilozima pomognete u granicama Vasih mogucnosti i aktivno se ukljucite u siru kampanju u borbi protiv ove bolesti - koja se vodi kod nas i u Evropi.
I nadamo se da Vas ovaj ocajnicki vapaj nas oboljelih i roditelja, nece
ostaviti ravnodosnim.
Kako nam Vi mozete pomoci ?
Postoji mnogo nacina i za svaki cemo Vam biti zahvalni.
*Budite jedan od nasih sponzora,u nasem radu i aktivnostima.
*Mozete umjesto novca doniratiVase proizvode.
*Moze te nam uplatiti novac na nas ziro racun.
*Mozete nam pomoci u nabavci ili kupovini neophodnih antiepileptika.
*Mozete nam ponuditi besplatno Vase usluge.
*Ako nam i ne ponudite nista konkretno(novac,proizvod ili uslugu) mi cemo
Vam biti zahvalni ukoliko ovu poruku prenesete Vasim poznanicima, prijateljima...
-PS/Molimo sve one ljude dobre volje koji se zele ukljuciti-da nam se obaveno jave,zbog zloupotrbe naseg apela.
S postovanjem
Predsjednistvo IO Udruzenja
Jasmin Halilovic
|
